Questions courantes à propos de la stomie de votre enfant

FOIRE AUX QUESTIONS (cliquez sur chaque question pour obtenir plus d'informations)

  1. À quoi ressemble une stomie?
  2. Est-ce que je ferai mal à mon enfant si je touche à la stomie?
  3. La stomie changera-t-elle après la chirurgie?
  4. Quand devrais-je vider le sac de mon enfant?
  5. Pendant combien de temps l'appareillage de sac peut-il être porté?
  6. Puis-je donner un bain ou une douche à mon enfant sans l'appareillage de sac?
  7. Qu'est-ce qui provoque l'irritation de la peau autour de la stomie?
  8. Quand mon enfant pourra-t-il changer son sac?
  9. Comment dois-je habiller mon enfant?
  10. Mon enfant peut-il se déshydrater (lorsque le corps perd une grande quantité d'eau)?
  11. Mon enfant devra-t-il suivre un régime spécial?
  12. Certains aliments peuvent-ils modifier les selles de mon enfant?
  13. Qu'est-ce qu'un blocage alimentaire?
  14. Qu'est-ce qui provoque les gaz?
  15. Et si mon enfant a la diarrhée?

À quoi ressemble une stomie?

Recherchez ces signes1 :

  • Rouge, humide et tendre au toucher
  • De forme ronde ou ovale
  • Aplati ou soulevé sur la surface abdominale

On crée une stomie avec des tissus qui ressemblent beaucoup à l'intérieur de votre joue. La stomie dispose d'un bon approvisionnement en sang. Il n'est donc pas rare qu'elle saigne légèrement lorsqu'elle est nettoyée au moment de changer le sac. Certains aliments peuvent modifier la couleur des selles. Par exemple, la gélatine rouge et les betteraves peuvent leur donner une couleur rouge vif qui ressemble au sang. Toutefois, si vous êtes inquiet de la couleur des selles de votre enfant, téléphonez à son médecin2,1,3.

Si vous observez ces anormalités dans la stomie de votre enfant, communiquez immédiatement avec votre professionnel de la santé 1:

  • La couleur de la stomie devient très foncée ou très pâle.
  • Il y a du sang dans les selles de votre enfant, ou du sang s'écoule de la stomie.

Est-ce que je ferai mal à mon enfant si je touche à la stomie?

La stomie n'a aucune terminaison nerveuse. Votre enfant ne devrait donc pas ressentir de douleur lors du passage des selles ou de l'urine, ou lorsque vous touchez la stomie1. Une fois guéri, votre enfant peut ramper sur le ventre, à moins que le personnel infirmier et les médecins précisent le contraire. Immédiatement après la chirurgie, il est possible que le vendre de votre enfant soit sensible. Cette sensibilité devrait diminuer au fur et à mesure de la guérison.

La stomie changera-t-elle après la chirurgie?

La stomie peut changer de taille et de forme dans les premiers mois suivant la chirurgie. Une stomie peut être réalisée au niveau de la peau, être rétractée (sous le niveau de la peau) ou être prolabée (en saillie) par rapport à la surface du ventre4. Votre infirmier(ère), votre spécialiste dans le soin des stomies ou votre professionnel de la santé peut vous donner des instructions précises à savoir comme prendre soin de chaque type de stomie. Les produits comme les pâtes ou les anneaux de pectine peuvent améliorer le temps de port des sacs si les selles sont vidées à partir d'une stomie au niveau de la peau. Pour les enfants dont la stomie est prolabée, il est possible qu'on vous demande de vérifier régulièrement la couleur de la stomie. Un changement de couleur peut indiquer que la stomie est pincée ou coupée par un sac ou un couche ajustée, une ceinture de sécurité ou un vêtement.

Au fur et à mesure que votre enfant grandit, la taille de la stomie augmente lentement. Il pourrait alors être nécessaire de changer la taille ou l'ouverture de l'appareil pour stomie de votre enfant. Votre spécialiste dans le soin des stomies pourra vous donner tous les détails à ce sujet4.

Quand devrais-je vider le sac de mon enfant?

Normalement, le sac doit être vidé lorsqu'il est rempli au deux-tiers1. Cela l'empêche de devenir trop lourd ou de s'éloigner de la peau, ce qui pourrait provoquer des fuites. Si le sac est plus plein, ce n'est pas dangereux pour la stomie. Par contre, cela peut provoquer le soulèvement de l'adhésif de la peau. Il est souvent plus difficile de vider un sac trop plein. Essuyer l'ouverture du sac évite les odeurs et les taches sur les vêtements. Évitez toujours l'irritation en veillant à ce que le dispositif de fermeture du sac ne comprime pas la peau.

Pour bien des parents, il est plus facile de vider le sac dans une couche tous les trois ou quatre heures, ou au besoin. On devrait apprendre aux enfants plus âgés qui sont propres à s'asseoir sur la toilette les fesses le plus loin possible sur le siège, de façon à être en mesure de vider le sac directement dans la toilette. Déposer du papier hygiénique dans la toilette avant de vider les selles ou l'urine évitera les éclaboussures.

Pendant combien de temps le système de sac peut-il être porté?

Chaque enfant est différent. Vous devriez dont demander à votre infirmier(ère) pédiatrique, à votre spécialiste en soin des stomies ou tout autre professionnel de la santé de vous expliquer les besoins spécifiques de votre enfant. Le temps de port du sac dépend souvent de la taille de l'enfant et de son niveau d'activité, et de l'épaisseur de ses selles. Établir un horaire régulier pour le changement des sacs vous aidera à faciliter la transition vers les soins à domicile. Un nourrisson pourrait avoir besoin d'uniquement un changement de sac par jour. Une enfant plus âgé pourrait n'avoir besoin que d'un changement de sac tous les trois ou quatre jours.

Les parents arrivent souvent à identifier les périodes de faible activité de la stomie, par exemple avant les boires ou les repas, et planifient les changements de sac pendant ces périodes.

Chaque fois que vous remarquez un écoulement de selle ou d'urine sous la barrière/le tampon cutané, le sac doit être changé pour éviter l'irritation de la peau. Si vous devez le changer plus d'une fois par jour, parlez-en à l'infirmier(ère), au spécialiste en soin des stomies ou au professionnel de la santé de votre enfant pour obtenir des suggestions.

Puis-je donner un bain ou une douche à mon enfant sans le système de sac?

Le bain n'est pas un problème avec une stomie. Plusieurs parents choisissent de donner le bain à leur enfant avec le sac, puisqu'il n'existe aucun moyen de savoir quand les selles ou l'urine traversera la stomie. Ils changent le sac après le bain. Lorsque vous donnez le bain à votre enfant, choisissez un savon doux qui n'affectera pas l'adhésif à la peau de votre enfant5. Veillez à ce que la peau soit rincée à l'eau et asséchée avant d'appliquer un nouvel appareillage.

Qu'est-ce qui provoque l'irritation de la peau autour de la stomie?

Une fréquente cause d'irritation est le contact des selles ou de l'urine avec la peau, sous la barrière/le tampon cutané. L'irritation peut parfois être causée par la méthode d'application de l'appareillage pour stomie. De nombreuses raisons peuvent l'expliquer. L'ouverture dans la barrière cutanée/du tampon est trop grande.  L'appareillage peut ne pas être de la bonne taille4. Vous pourriez avoir besoin de produits supplémentaires, par exemple la pâte Stomahesive® ou des anneaux de pectine pour créer un meilleur ajustement entre la stomie et l'adhésif. Si vous avez des question ou êtes inquiet, ou si l'irritation de la peau de votre enfant ne se résorbe pas, discutez-en avec votre infirmier(ère) pédiatrique, votre spécialiste en soin des stomies ou votre professionnel de la santé.

Quand mon enfant pourra-t-il changer son sac?

Tous les enfants sont différents. Vous pouvez commencer par demander à votre enfant de vous aider avec des tâches simples, par exemple rassembler les accessoires, vous aider à retirer le sac et à nettoyer la peau. Cela pourrait contribuer à augmenter la confiance en soi de votre enfant.

Comment dois-je habiller mon enfant?

Les appareillages pour stomies de ConvaTec sont conçus pour être posés à plat sur le corps afin d'être invisibles sous la plupart des vêtements. Les sacs Little Ones® peuvent être portés à l'intérieur ou à l'extérieur d'une couche ou d'un sous-vêtement.

  • Plusieurs parents de nourrissons et de tout-petits trouvent pratique d'utiliser des camisoles, des ensembles et des salopettes une pièce pour éviter que les petites mains curieuses tirent et détachent les sacs pour stomie.
  • Assurez-vous que la ceinture ou la ceinture montée ne soit pas fermement serrée sur la stomie, en particulier si elle est située à la taille ou à proximité de la taille de l'enfant.
  • On encourage les filles plus âgées et les adolescentes à choisir un maillot une pièce avec des motifs qui contribueront à dissimuler la stomie.
  • On encourage les garçons à porter des maillots de type boxer.

Pour toute question ou en cas d'inquiétude, il est toujours préférable d'en discuter avec votre médecin, votre infirmier(ère) ou votre professionnel de la santé.

Mon enfant peut-il se déshydrater (lorsque le corps perd une grande quantité d'eau)?

Oui. C'est possible si votre enfant élimine trop d'urine ou de selles et qu'il est incapable de remplacer le liquide6. Par exemple, si votre enfant souffre de la grippe et de diarrhée ou de vomissements, il pourrait se déshydrater. Demandez à votre professionnel de la santé de vous informer des signes de déshydratation. Discutez-en avec votre médecin ou votre professionnel de la santé si votre enfant souffre de diarrhée ou qu'il éprouve des signes avant-coureurs de déshydratation, par exemple lorsqu'un enfant7

  • Élimine une moins grande quantité d'urine
  • Est moins actif ou dort plus qu'à la normale
  • A la bouche sèche

Mon enfant devra-t-il suivre un régime spécial?

Cela dépend de la condition médicale de votre enfant. À moins que votre médecin recommande une formule spéciale ou qu'il vous donne des directives spéciales en matière de nutrition, votre enfant pourra manger une grande variété d'aliments, avec très peu de restrictions. Au départ, votre enfant pourrait préférer manger des petits repas et des collations à une fréquence plus élevée. Votre médecin pourrait aussi recommander l'introduction d'aliments que votre enfant n'était pas capable de manger avant la chirurgie - ou des nouveaux aliments — de manière très progressive, un à la fois. Normalement, il est important que votre enfant ait un régime équilibré, qu'il mastique bien les aliments et qu'il boive beaucoup (comme indiqué par le personnel infirmier ou par le médecin) pour éviter la déshydratation4.

Certains aliments peuvent-ils modifier les selles de mon enfant?

Oui. Certains aliments comme le fromage, les pommes de terre, certains pains et le beurre d'arachides crémeux peuvent solidifier les selles. D'autres aliments comme les jus de fruits, les jus de pommes et de raisins, ainsi que les aliments très assaisonnés, peuvent rendre les selles plus molles. Les aliments comme la gélatine rouge et les betteraves peuvent changer la couleur des selles.3,8.

Qu'est-ce qu'un blocage alimentaire?

Une blocage alimentaire peut se former chez un enfant vivant avec une stomie (tout particulièrement s'il s'agit d'une iléostomie puisque celle-ci est plus étroite que le gros intestin). Les aliments difficiles à digérer peuvent s'accumuler et bloquer l'écoulement des selles par l'intestin. C'est pourquoi il est important que tous les enfants qui vivent avec une stomie mastiquent bien les aliments qu'ils ingèrent et qu'ils boivent beaucoup de liquide.

Parmi les aliments qui peuvent provoquer des blocages, nommons le maïs soufflé, le céleri, les fruits secs, les graines et les noix, les pois et les salades vertes3. Demandez à votre professionnel de la santé de vous préciser les signes et symptômes du blocage alimentaire puisqu'il peut être grave. Les signes et symptômes de blocage alimentaire comprennent2

  • Douleurs ou crampes au ventre
  • Enflure du ventre ou de la stomie
  • Des selles plus aqueuses, provoquant éventuellement peu ou pas d'élimination de selles
  • Nausées ou vomissements
  • Irritabilité ou un comportement anormal

Qu'est-ce qui provoque les gaz?

Le fait d'avaler de l'air, comme c'est le cas lorsqu'un enfant pleure, téter une suce ou boire avec une paille peut provoquer des gaz. Certains aliments comme les fèves et les haricots, les breuvages carbonisés et les légumes de la famille du chou peuvent aussi provoquer des gaz3. Si le sac se remplit de trop de gaz, il pourrait s'écarter de la peau et fuir. ConvaTec propose des sacs avec un système de filtre qui peut contribuerà libérer les gaz et à minimiser les odeurs.

Et si mon enfant a la diarrhée?

Vous apprendrez fort probablement les habitudes d'élimination et le type de selle de votre enfant avant qu'il quitte l'hôpital. Cela vous aidera à déterminer quand vous inquiéter de la diarrhée. Si vous soupçonnez une diarrhée, téléphonez au médecin de votre enfant. Le médecin peut vous poser des questions pour l'aider à poser un diagnostic de diarrhée, par exemple : Videz-vous le sac plus ou moins souvent que d'habitude? Les selles sont-elles plus aqueuses?



Références [+]

  1. Caring for a child with an ostomy. SUNY Upstate Medical University, University Hospital Web site. http://www.upstate.edu. Accessed November 29, 2007.
  2. Borkowski S. Pediatric stomas, tubes, and appliances. Pediatr Clin North Am. 1998;45(6):1419-1435.
  3. Ostomy nutrition guide. University of Pittsburgh Medical Center Web site. http://patienteducation.upmc.com. Accessed November 29, 2007.
  4. Garvin G. Caring for children with ostomies. Pediatr Surg Nurs. 1994;29(4):645-654.
  5. Gray EH, Blackinton J, White GM. Stoma care in the school setting. J Sch Nurs. 2006;22(2):74-80.
  6. Information about specific surgical procedures: ileostomy. The Children’s Hospital of Philadelphia Web site. http://www.chop.edu. Accessed November 29, 2007.
  7. Clark J, reviewer. Ileostomy Guide. United Ostomy Association. 2004.
  8. Ostomy: adapting to life after colostomy, ileostomy or urostomy. MayoClinic.com Web site. http://www.mayoclinic.com. Accessed December 3, 2007.

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